maandag 2 april 2012

Nieuwsbericht: Eicelbank opent deuren!

In het UMC Utrecht opent vandaag de eerste eicelbank van Nederland. Daar kunnen vrouwen eicellen afstaan, die dan beschikbaar worden voor vrouwen die het niet lukt om zwanger te worden. Tot nu toe moesten vrouwen altijd een eigen donor regelen. Ze weken dan vaak uit naar het buitenland of gingen op zoek via internet. Op speciale sites was een levendige illegale handel in eicellen ontstaan, voor bedragen van minimaal 3000 euro.

Vergoeding

Omdat commerciële donatie van lichaamsorganen in Nederland verboden is, krijgen donoren een 'redelijke' onkostenvergoeding van duizend euro. Volgens specialisten van het UMC mag dit volgens Europese regelgeving. Waarschijnlijk gaat het tot voorjaar 2013 duren voordat vrouwen eicellen uit de eicelbank kunnen krijgen.

Het volgende bericht staat op de website van UMC Utrecht:

UMC Utrecht start met werving eiceldonoren

Het UMC Utrecht start op 2 april 2012 met de werving van eiceldonoren. Dit is de eerste stap in de oprichting van de eicelbank. Prof. dr. Bart Fauser, hoogleraar voortplantingsgeneeskunde: “Met de oprichting van de eicelbank voorzien wij in een duidelijke behoefte bij een bepaalde groep vrouwen waardoor zij eindelijk in eigen land terecht kunnen.” Uit onderzoek van EenVandaag blijkt dat 12% van de vrouwen onder de 46 jaar serieus overweegt om eicellen te doneren indien die mogelijkheid er is. 
 
De eicelbank is bedoeld voor vrouwen die niet op een andere manier met eigen eicellen zwanger kunnen worden. Zij kunnen hier zwanger worden met behulp van eicellen van een donor. Andere vrouwen kunnen hun eicellen doneren om dit mogelijk te maken. Het gebruik van een eicelbank heeft een aantal voordelen: Vrouwen hoeven niet meer zelf op zoek naar een eiceldonor en ze hoeven niet meer naar het buitenland voor een behandeling.

Donoren
Het UMC Utrecht richt de eicelbank op binnen de kaders van de Nederlandse wetgeving. Dit betekent dat vrouwen tot de leeftijd van 45 jaar in aanmerking kunnen komen voor onvruchtbaarheidsbehandeling. Het UMC Utrecht hanteert daarnaast de gebruikelijke richtlijnen voor de donor. Zo moeten de vrouwen in goede gezondheid verkeren en voldoende eicellen hebben. De vrouwen die eicellen doneren doen dit primair uit altruïstische overwegingen en ontvangen hiervoor een onkostenvergoeding van maximaal € 1000. Vanaf 2 april kunnen zij zich aanmelden als donor. Naar verwachting gaat het tot voorjaar 2013 duren voordat de eicelbank voor gebruik beschikbaar is.

Draagvlak Uit eerder onderzoek van EenVandaag blijkt dat de helft van de ondervraagde Nederlanders vóór het opzetten van een eicelbank is. Ruim een derde is tegen. Tweederde van de vrouwen zonder kinderen steunt het idee van een eicelbank. Van de ondervraagde vrouwen van 45 jaar en jonger, zou 4% gebruik willen maken van donoreicellen via een eicelbank of dat serieus overwegen. 12% van de vrouwen zou zeker haar eicellen willen doneren aan de eicelbank of overweegt dat. De uitgebreide onderzoeksresultaten zijn vandaag online gepubliceerd door het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Het betreft een onderzoek onder bijna 19.000 Nederlanders.  


donderdag 23 februari 2012

Oproep Deelname Documentaire Ongewenste Kinderloosheid

Ik heb vorige week een emailtje ontvangen van een documentaire maker die momenteel werkt aan een documentaire over ongewenste kinderloosheid. Hierin vraagt het productiebedrijf de Beeldcomponist of ik ze in contact kan brengen met stellen die hun ervaringen met IVF willen delen. De makers van de documentaire hebben zijn ervaringsdeskundigen, dat wil zeggen, ze hebben zelf in een zwaar ICSI-traject gezeten dat uiteindelijk toch een goede afloop kende. Zelf heb ik ervaren dat onze stellen veel waarde hechten aan anonomiteit en hun IVF-ervaringen in Turkije weinig delen met hun omgeving, laat staan met heel Nederland. Dit zie ik ook aan onze ervaringsverhalen die op verzoek anoniem of onder een andere naam geplaatst worden op onze website (zie ervaringsverhalen Human First). Hieronder kun je de email lezen die ik heb ontvangen. Daarnaast een artikel over de documentaire. Mocht iemand interesse hebben om hieraan mee te werken, dan kun je mij emailen via info@humanfirst.nl of direct contact opnemen met de Beeldcomponist.

Beste medewerker Human First

Productiebedrijf De Beeldcomponist is bezig met een documentaire over ongewilde kinderloosheid. We hebben al 2 koppels die we nu meer dan een jaar volgen, maar we zijn nog op zoek naar 2 andere koppels die het IVF/ICSI traject volgen. Kan Human First misschien koppels die bij jullie aangemeld zijn benaderen of ze aan onze documentaire willen deelnemen? Ook al volgen we deze koppels  gedurende het hele medisch circuit, de invalshoek is sociaal/psychologisch: wat doet ongewilde kinderloosheid met je relatie, je vriendschappen, carriere. Hoe ga je om met goedbedoelde maar kwetsende adviezen, wat doe je met gemengde gevoelens als je vriendinnen wel zwanger worden? 
Ongewilde kinderloosheid is nog een enorm taboe en dat willen we doorbreken.  Ook de omgeving van de koppels die met ongewilde kinderloosheid te maken hebben hebben vaak geen idee hoe ze deze koppels kunnen steunen. Ook dit is vaak een pijnlijk aspect van het al emotionele proces waar deze mensen inzitten. Wij (de makers van de documentaire) zijn zelf ervaringsdeskundigen en hebben zelf jarenlang in ICSI traject gezeten. 

De procedure die we volgen als het koppel interesse heeft: we hebben eerst telefonisch contact. Als dat van beide kanten goed voelt maken we een afspraak om bij het koppel thuis te komen. Daar praten we verder over de eventuele deelname aan de documentaire en pas dan beslist het koppel en wij als documentairemakers of we de samenwerking aangaan. Het is belangrijk dat het met het koppel klikt, omdat we deelgenoot zijn van een periode in hun leven die intiem en emotioneel is. Omdat wij zelf ervaringsdeskundigen zijn, merk je dat als de koppels ons eenmaal gezien hebben er direct volle vertrouwen is. Wij weten immers precies wat deze koppels doormaken. Ook kan het koppel contact opnemen met de 2 koppels die we al volgen, zij kunnen hun vertellen hoe ze de filmperiode hebben ervaren. 

Verder staat er nog meer informatie in het bijgevoegde artikel dat ik heb geschreven over ons ICSI traject. Nog even alles op een rijtje:
We zoeken hetero koppels die eerste of nieuwe poging IVF/ICSI ondergaan:
-alle leeftijden
-alle nationaliteiten, alleen wel Nederlands kunnen praten
- elk geloof

Ik hoop dat jullie ons verder kunnen helpen aan een geschikt koppel. Op forums worden jullie zeer positief omschreven. En zou mooi zijn om koppels gedurende hun reis te volgen. De documentaire volgt de koppels gedurende een lange periode. Alleen op deze manier kunnen we een integer een reeel beeld geven wat het met je doet als je met ongewilde kinderloosheid te maken hebt. De documentaire wordt uiteindelijk aangeboden op het Documentaire festival en aan de Publieke omroep.
Ik hoor graag van u, of u ons verder kan helpen.


Als iemand interesse heeft om hieraan mee te werken, kun je ook rechtstreeks contact opnemen met de Beeldcomponist:
mobiel: 06- 24 99 4576
E-mail: de beeldcomponist@me.com



maandag 9 januari 2012

Nieuw ervaringsverhaal: Meerdere pogingen...

Hieronder het laatste ervaringsverhaal van onze patienten. Helaas zijn ze niet zwanger geworden van hun laatste poging. Toch geeft dit verhaal een goed beeld weer van een lang IVF-traject en hoe stellen dit ervaren...


We zijn inmiddels al een aantal jaren bezig met allerlei onderzoeken en behandelingen om zwanger te worden. Mijn man heeft zich vroeger laten steriliseren en heeft eerst dit ongedaan moeten laten maken. Het heeft eerst maanden geduurd voordat dit geregeld kon worden en daarna weer maanden totdat duidelijk werd dat de zaadkwaliteit desondanks onvoldoende was om op de gebruikelijke manier zwanger te worden. Ook ik heb diverse onderzoeken moeten ondergaan voordat bleek dat er met mij gelukkig niets aan de hand was. Omdat er geen andere optie was, zijn we met ICSI begonnen, tot driemaal toe een negatief resultaat. Hierop heeft het ziekenhuis besloten dat ze mij/ons liever niet verder wilden behandelen, omdat de kans van slagen te klein zou zijn in relatie tot de risico's. Als wij het persé nog een keer wilden proberen, zouden ze daar eerst over moeten vergaderen. 

Wij hadden het inmiddels helemaal gehad met dit ziekenhuis. Ze hebben ons maandenlang aan het lijntje gehouden tijdens de onderzoeken en waren tijdens de behandeling niet altijd even zorgvuldig. Zij hoefden voor ons niet meer te vergaderen: wij wilden sowieso niet verder met een ziekenhuis dat zelf geen vertrouwen in hun behandelingen had. Maar wij hadden nog steeds wél een sterke kinderwens. Via internet zijn we bij Human First uitgekomen. Na eerst heel prettig telefonisch contact met Human First te hebben gehad, werd ons dossier door dr Cem in Istanbul beoordeeld en bleek dat hij nog wel mogelijkheden voor ons zag. 

Onze gehele reis, verblijf en behandeling werd door Human First geregeld. Ik heb voor ons vertrek nog veelvuldig telefonisch en emailcontact gehad om alle kleine vraagjes en onzekerheidjes te spuien en hier werd altijd heel adequaat op gereageerd. In Istanbul werden we door een gastvrouw begeleid, waar we veel aan hadden en ook veel lol mee hebben gehad. Het ziekenhuis was geweldig. Het personeel was vriendelijk, behulpzaam en zeer competent. De behandeling liep voorspoedig. Met name de punctie was zo anders dan in Nederland. Door de goede verdoving heb ik er bijna niets van gevoeld, terwijl ik Nederland zowat uit de stoel sprong omdat de pijn bijna onverdraaglijk was. Nog voor vertrek werden we door Human First gebeld met de vraag of wij zouden willen meewerken aan een radioprogramma over IVF in het buitenland. Het leek ons heel goed idee om onze ervaringen en de verschillen en overeenkomsten tussen Nederland en Istanbul te delen met iedereen die daar belangstelling voor heeft. In Nederland zijn de radiomensen voor en na de reis bij ons thuis geweest voor interviews. In Istanbul hebben we dit telefonisch gedaan. Wij vonden het leuk om te doen, maar wel vervelend om te moeten vertellen dat de eerst poging in Istanbul niet geslaagd was. Maar we wilden het nog niet opgeven. Een paar maanden later zijn we terug gegaan. Weer met alle hulp en voorbereiding van Human First, maar nu zonder gastvrouw, omdat we nu wel bekend met alles waren. Omdat we de vorige keer al ruim 3 weken in Istanbul waren geweest, wilden we de tijd daar nu zoveel mogelijk beperken. Human first heeft ervoor gezorgd dat de benodigde medicatie naar Nederland werd opgestuurd, omdat ik een samenstelling moest gebruiken die in Nederland niet verkrijgbaar was. Weer leek alles heel voorspoedig te gaan, maar het resultaat was ook weer negatief. 

We wilden het eigenlijk opgeven. Het was elke keer zo moeilijk om weer een teleurstelling te verwerken. Bovendien werd het ook erg kostbaar. Doordat we in Nederland al drie pogingen hadden gedaan, werden de behandelingen en medicatie in Istanbul niet meer vergoed. Hier kwamen natuurlijk ook steeds de reis- en verblijfskosten bij, waardoor de kosten hoog opliepen. Echter, toen bleek dat dr Cem nog steeds mogelijkheden voor ons zag, hebben we besloten om nog een laatste poging te doen. Zodat we echt alles hadden geprobeerd. En toen was het raak! We konden het eigenlijk niet geloven, na alle ellende en teleurstellingen die we hadden doorstaan, was ik eindelijk zwanger. We hebben inmiddels een prachtig kindje, waar we heel veel van genieten. Maar het begon toch weer te kriebelen. Het zou toch fantastisch zijn om een broertje of zusje voor onze kleine te krijgen. We hebben weer contact opgenomen met Human First. We zouden hiervoor, gezien al onze ervaringen nooit meer naar een ziekenhuis in Nederland gaan. Een paar maanden geleden zijn we weer in Istanbul geweest. Het was alleen al leuk om onze kleine daar te 'showen' en iedereen was er helemaal gek mee. De behandeling verliep ook weer goed, maar toch niet gelukt. 

De verzekering heeft gelukkig alle medische kosten vergoed. We willen zeer binnenkort weer naar Istanbul voor nog een poging. Het is een keer gelukt, we weten dat het kan, dus het moet gewoon nog een keer lukken. Dus, dit verhaal wordt vervolgd en dan hopelijk met een goed einde... Frank en Daniëlle (oktober 2011)

donderdag 25 augustus 2011

IVF-reclame Energiek misleidend

woensdag 9 maart 2011, 9:34 Door: Maarten Hafkamp

IVF-reclame Energiek misleidend

De Reclame Code Commissie (RCC) heeft geoordeeld dat een radioreclame van zorgverzekeraar Energiek misleidend is.

Met de spot ’Altijd verzekerd van de zorg die bij je past, zoals niet drie maar vier IVF-pogingen’ heeft zorgverzekeraar Energiek vrouwen die graag zwanger willen worden op een oneerlijke manier voorgelicht, want de vierde poging wordt maar voor een klein gedeelte vergoed.


Dat stelt de RCC. De codecommissie heeft Energiek gevraagd niet meer op deze manier reclame te maken. Energiek vermeldde in het spotje niet dat voor de vierde IVF-poging een maximale vergoeding geldt van 750 euro. De overige circa 2750 euro moet de patiënt zelf opbrengen. Bij andere zorgverzekeraars worden drie pogingen vergoed.


Op de site zwangerschapspagina.nl klaagden veel vrouwen over de reclame. Volgens een woordvoerder van Energiek is er geenszins de intentie geweest om potentiële klanten op het verkeerde been te zetten. ‘Op een onzorgvuldig moment is dit er doorheen geglipt en we nemen de klacht van de commissie serieus. We zullen dit spotje niet meer op deze manier uitzenden.’

Bron: Telegraaf (Arianne Mantel).

donderdag 28 juli 2011

IVF Petitie: de teller staat al op 14.047 ondertekeningen

Het nieuwe kabinet wil nog maar 1 IVF poging vergoeden. Een ivf behandeling kost ongeveer € 2500,-. Mensen met lagere inkomens moeten straks om financiële redenen afzien van deze vorm van medische zorg. Dit is de tekst van de petitie:

PETITIE

Wij tekenen bezwaar aan tegen 1 IVF poging te laten vergoeden vanuit de basisverzekering.

constateren
Nieuw kabinet wil nog maar 1 IVF poging vergoeden.

Teken deze petitie om de 3 vergoede IVF pogingen vanuit het basispakket te laten vergoeden.

Bewezen is dat stellen vaak 6 IVF behandelingen nodig hebben en met 1 behandeling worden er veel mensen niet zwanger.

Moet kinderen krijgen een luxe worden? Houdt men er wel rekening mee hoe het is om onvruchtbaar te zijn? Teken deze petitie om de 3 IVF pogingen vanuit de basisverzekering te behouden.

en verzoeken
De bedoeling is dat we 3 IVF pogingen vergoed krijgen vanuit de basisverzekering en niet overgaan op 1 IVF poging die vergoed wordt.

Kinderen krijgen wordt zo een luxe en veel stellen kunnen hun droom dan opgeven! We hebben minimaal 3 behandelingen nodig en die moeten gewoon vergoed blijven! Teken deze petitie en laat jouw stem horen!

Onderschrijf de petitie via deze link: http://petities.nl/petitie/3-niet-1-ivf-pogingen-vergoeden

woensdag 29 juni 2011

Artikel: Heeft een dode man het recht om vader te worden?

zaterdag 4 juni 2011
Chantal Caes
Bron: Time

Vruchtbaarheidstechnologie zorgt ervoor dat mensen, die een generatie geleden niet in staat zouden zijn om een kind te krijgen, dat nu wel kunnen. Moet dat ook het geval zijn voor dode mensen?

In Australië kreeg een vrouw toestemming om het sperma van haar overleden man te gebruiken voor een IVF-poging. In Israël procederen rouwende grootouders die willen dat het sperma van hun overleden zoon gebruikt wordt om een ​​kleinkind verwekken. En in Californië is een vrouw 3 maanden zwanger van haar man, die overleed voordat ze zwanger werd.

De regels voor het postuum verwekken van kinderen moeten nog worden geschreven, maar het is een netelige kwestie omdat de individuele situaties erg verschillen. In de VS is het niet ongewoon dat soldaten - voor ze beginnen aan een gevaarlijke missie - hun zaadcellen laten invriezen, zodat hun vrouw nog een kind van hen kan krijgen als ze gesneuveld zijn. Patiënten met kanker willen ook graag hun vruchtbaarheid bewaren, zodat ze later nog een kind kunnen krijgen. Maar wat gebeurt er als ze overlijden? Wat gaat dat kind later wel niet denken?

In Californië doen ze er niet moeilijk over. De vrouw moet zwanger zijn binnen 2 jaar na het overlijden van haar man en hij moet zijn toestemming hebben gegeven voor hij overleed. De zaak van de Israëlische grootouders is ingewikkelder. Hun zoon overleed op 27-jarige leeftijd en hij had geen vaste relatie. De grootouders wachten tot ze de toestemming krijgen van de rechter om een draagmoeder in te huren, zodat ze alsnog hun lang verwachte kleinkind krijgen.

In Israël is IVF heel gewoon. Alle pogingen worden vergoed door de ziektenkostenverzekeraars tot men 2 kinderen heeft. Bovendien is het postuum gebruik van zaadcellen altijd toegestaan, tenzij de man voor zijn dood aangegeven had dat hij dit niet wilde. Dit principe van 'veronderstelde toestemming, tenzij anders aangegeven' gaat behoorlijk ver in vergelijking met andere landen. Toch oordeelde de rechter dat dit niet opging voor de potentiële grootouders.


Onderzoek: Arts onderschat belang van patiëntgerichte vruchtbaarheidszorg

Artsen onderschatten het belang van patiëntgerichte zorg bij vruchtbaarheidsproblemen. De Nederlandse vruchtbaarheidszorg sluit nog onvoldoende aan bij de behoeftes van de patiënt. Dat concludeert Inge van Empel van de afdeling gynaecologie van het UMC St Radboud. Van Empel ontwikkelde een vragenlijst die voor het eerst in kaart brengt hoe patiëntgericht klinieken zijn. Daaruit blijkt dat patiënten vooral een vast aanspreekpunt en goede informatievoorziening missen. Van Empel promoveert op 30 juni op haar onderzoek naar patiëntgerichtheid bij vruchtbaarheidsproblemen.

Wereldwijd wordt één op de tien paren met onvruchtbaarheid geconfronteerd. Meer dan de helft van hen zoekt hulp en zo’n 70 procent van hen krijgt uiteindelijk een baby dankzij moderne vruchtbaarheidstechnieken. Vruchtbaarheidszorg van hoge kwaliteit dient te voldoen aan scherpe eisen. Momenteel vindt vooral registratie plaats van de effectiviteit en veiligheid, maar ook tijdigheid, toegankelijkheid, efficiëntie en patiëntgerichtheid zijn belangrijk. Voor het meten van patiëntgerichtheid ontbraken tot nu toe goede methoden. Daarom liet Van Empel patiënten definiëren wat zij onder ‘patiëntgerichtheid’ verstaan: belangrijke factoren zijn onder meer goede informatie en communicatie, een geïnteresseerde houding van de zorgverleners, betrokkenheid van de patiënt in het zorgproces, goede samenwerking tussen zorgverleners en emotionele begeleiding. Vervolgens maakte Van Empel het begrip voor het eerst meetbaar dankzij een vragenlijst, de ‘PCQ-infertility’ genaamd, waarmee ze onderzoek deed bij een groot aantal Nederlandse vruchtbaarheidsklinieken.

Onderschatting

Van Empel ontdekte dat patiënten meer belang hechten aan patiëntgerichte zorg dan artsen denken. Zo werd aan een groot aantal artsen en patiënten gevraagd welke aspecten zij belangrijk vinden in hun keuze voor een vruchtbaarheidskliniek. Hierbij konden ze het belang aangeven van zwangerschapskans, reistijd en van drie ‘patiëntgerichte’ criteria; goede informatievoorziening, houding van de arts en het hebben van één hoofdbehandelaar. Artsen denken dat patiënten vooral belang hechten aan een grote zwangerschapskans. Uiteraard vinden patiënten dit erg belangrijk, maar ze zijn bereid om te kiezen voor een kliniek met een iets lagere zwangerschapskans, waarbij ze wel de gewenste begeleiding en informatie ontvangen. Voor patiënten wegen goede informatievoorziening, een geïnteresseerde houding van de arts en een vaste arts op belangrijke momenten veel zwaarder dan artsen dachten. Ondanks de goede zorg die in Nederland geboden wordt, komen veel Nederlandse vruchtbaarheidsklinieken op deze punten nog te weinig tegemoet aan de patiënt.

Inge van Empel werkte in het onderzoek nauw samen met het Nijmeegse onderzoeksteam van prof.dr. Jan Kremer en dr. Willianne Nelen en met de Belgische onderzoekers prof. dr. Thomas D’ Hooghe en Eline Dancet van de Katholieke Universiteit Leuven.

Bron: http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/archief/Nieuwsarchief%202011/Juni/Pages/Artsonderschatbelangvanpatientgerichtevruchtbaarheidszorg.aspx

Datum : 27-06-2011